周六. 12 月 14th, 2024

2018年10月27号更新:

更新内容写在【银屑病(牛皮癣)晒太阳自愈过程记录】这篇文章里了。

半年没有上知乎,网友的留言大致分为:你吃什么药?你抹什么药?你完全好了吗?推荐个医院和医生?

现在我的回答是:我不吃药不抹药,不忌口,什么都吃,抽烟喝酒还熬夜,工作太忙。

我说的就是实话,可是很多人选择不相信!!!甚至会说凭什么,怎么可能我不吃药不抹药还能自愈。

我享受每一天的生活,感恩的活着,心情好,珍惜我身边的人,我爱自己。你呢?

很多人一直问我,你完完全全好了吗?我特别理解那种心理,ta需要一个榜样、一个例子,让ta相信世界上有人可以痊愈,甚至不会复发。

我不说车轱辘话了,因为我所有该说的,在我的文章里我全都说了,倾其所有。

有些网友的问题,在我的文章里都有答案的,但是ta有没有认真读了我写的东西呢?

我以前当英语老师,我就告诉过学生,阅读题,所有的答案,就在原文中!!!

2018年4月28号更新

一、银屑病(牛皮癣)晒太阳自愈过程记录那篇文章更新了,去看看呗,有些人总说我身上都看不出来,都很少。有图有真相了哈

https://zhuanlan.zhihu.com/p/32961041

二、“吃什么药好呢”、

“摸什么药好呢”、

“去什么医院看呢”、

“需不需要忌口吗?”、

“我心情压抑,没法好好生活”、

“我要放弃了”、

“晒太阳管用吗?”、“你晒那么黑,好丑哦”

“你好有钱哦,我没钱也没时间”

“你都不用上班,你没有生活压力”

“牛皮癣适合什么工作呢?”

“牛皮癣能生孩子吗”

…………

这些问题,我都没法回答。我不是医生,也不是天使

我写这篇文章,本意也不是为了互动,只是想让你了解,我是如何从一个自卑的负能量的女孩,变成了现在强大的我,我经历的事情。

我所有的选择和决定,都是我个人的行为,不具有普遍参考性!!!

某些人从我的只言片语中,就可以评判我这个人,妄下断论,我的态度:不置可否。

有个小事儿,我在朋友圈只发一些生活中的美食和旅游这些,有很多人就会问我“你是不是都不上班的?你的钱是从哪儿来的?你的假期怎么来的?”

我从来不回答这种low逼的问题。 呵呵

你以为你看到的那些,就是一个人的全部生活吗?too naive !!!我努力学习考试,我加班熬夜改方案出差见客户做执行,我赚钱我花钱,我真心对所有人,感恩的活着,I deserve everything I own !

有那揣测的功夫,还不如多看本书,写写书法,跑步运动,提升工作能力,多陪伴家人和朋友……

就这样咯( ´◔ ‸◔)~~

2018年2月22号更新,今天拍了张手部的特写

还有淡淡的黑色印记,但是我本人超级超级满意的

身上几乎全都晒好啦,也旅行了也同时晒了太阳

觉得这种肤色的我自己超美的。

有些人,一见到女生黑,就说,你是非洲人嘛!我想说,拜托您,多读点书吧,多看看电影也行,世界上什么肤色的人都有,黑也不是只有非洲人,没文化真的太可怕,还戴有色眼镜,世界上每个人都有自己的美丽。对于那种说你黑,说你是非洲人的屌丝,都不用搭理他。 我妈从小就说,狗冲你叫,你难道回头冲狗叫嘛!!哈哈哈哈哈

我突然想起来一个笑话,有些 在国外的中国人说:1.我最讨厌民族歧视了;2.我最讨厌黑人。

多读书,多运动,多旅行,这不值得显摆,但是我懂得了一个事情:1.尊重别人,2.世界上人人平等。

2018年2月2更新,【得了牛皮癣 ,你必须要知道的】已经大部分内容都写好了,还剩下的就是一些翻译的活儿,我尽快补充完全,刚刚得病的病友还有小朋友,一定要是了解下。

1月16号更新,今天和一个印度小哥哥聊天,原来他是医生,跟我说了PUVA疗法,我很感兴趣,他告诉了我很多国外的疗法。之前很多小伙伴私信我到底应该怎么治,头皮牛皮癣很严重,有的私处也很多,小朋友得病了怎么办,等等等等。于是,我新写一篇文章【得了牛皮癣 ,你必须要知道的】,里面把我知道的所有关于牛皮癣的事情都写下来。全是一个牛皮癣词典吧。我自己对牛皮癣也是一种全新的综合的认识。

左边的就是印度的医生小哥哥哟

真的很希望大家都来看看,也许对你有帮助。在我的个人主页【文章】那栏里。文章名字就叫【得了牛皮癣 ,你必须要知道的】。

2018年1月15号更新,我已经来泰国了,晒了两天了,我写了篇新的文章【银屑病(牛皮癣)晒太阳自愈过程记录】,我也是第一次每天记录,感兴趣的可以follow。在我的【文章】那栏里。

12月29号,过敏性荨麻疹完全好了,身上现在是进行期,很多很多小红点,病友们都懂,我这肯定是要爆发的节奏啊。

该图片有可能会引起不适
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手上是之前荨麻疹的时候,只是小红点儿,痒,结果,这也就不到一个月吧,手上就变成这个了。因为手上天天接触水,所以说,北京又干燥,真的是,手上有一种干裂的感觉。

我每天起床第一件事儿,就是把床上的皮屑,然后全部清理到地上,然后把房间里的地板上清理一遍,每天都会有这么一小堆儿。都是我身上掉下来的。(ಥ_ಥ)哈哈,每天掉这么多皮屑,都是蛋白质呀,我天天吃豆腐,豆制品,多补充蛋白质。

因为身上真的太痒了,而且,三亚天气也不好,所以,下个月我就去泰国晒太阳了,不过其实泰国也不暖和,也经常下雨,但总比在北京强。空气湿润,也能到30度。

我会每天都拍照,记录我身上的变化,因为之前晒太阳从来没有每天都拍照记录身上变化的过程,这次去,我会每天都拍照。我最近考虑看看在什么平台上发好,是微博?还是微信公众号?还是什么的?因为要考虑到隐私这个。

今天是2017年12月11,这篇文章也写了8个月了。现在是北京的冬天,我来汇报下我的近况。

整个秋天一直在上班,然后因为有很多加班所以有假期,我就又去日本玩了,然后又去马尔代夫潜水了,然后,很不幸,回到北京,11月底,我就开始过敏了,应该就是旅途累了导致抵抗力下降再加上我不知道是不是被海里的微生物叮咬了,反正就是得了“过敏性寻麻疹”!!!本来加上工作累,又到处玩,又换季节,我预计身上肯定会多长一些,但是没想到,是突然间长了好多好多,我现在应该算是在进行期。哈哈,我甚至觉得是不是每次去马尔代夫,我都会身上大爆发一次!!!上一次,也就是4年前,从马尔代夫回来,我也是突然间爆发了!!!尼玛,难道麻袋这么克我!!

这次爆发,肯定是多种原因,我自己也在反思:换季的时候不要出去浪,静静地等待季节的转换,我身体也跟着转换!!我在一个月里,去了不同季节的城市,我这破体格,果真不行啊 !!就踏踏实实每天上班、运动,就没事! 只要我一出去玩,就保准 给我整事儿!!!

我因为得了过敏性寻麻疹,所以睡眠质量太差,因为太痒了太痒了!!!因为过敏性寻麻疹然后身上又突发了好多牛皮癣,现在在进行期,此刻打字的我,脸上写着:冷漠!!!生无可恋!!!

给你们看看照片哈,今天拍的

分别是胳膊肘、胸口、肚子上、腿上,因为姨妈期,所以一周没洗澡,所以特别干,但是,我尽量不去挠,但是睡着了可能会挠,因为早上起床后床单上有白屑。

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因为北京太干燥了,所以,你看看,厚厚的白屑!! 疼倒是不疼,就是痒!

再来一组照片,是我泡澡过后拍的。冬天里,泡澡最舒服啦,身上的皮儿都软化了,轻轻一搓,就都掉了。

很多人问我抹什么,我已经放弃治疗了哈,随便身体乳抹一抹。

现在我就用的椰子油身体乳,我哥哥从泰国旅游给我带回来的,特别便宜,也不贵。我觉得这个椰子油身体乳比较纯天然,淡淡的椰子味,我就用这个。我不是诱导购物啊,因为这个不是药,就是身体乳而已,我觉得天然一点原材料的身体乳会好一点吧。

我真的不吃药,就是寻麻疹太痒了,每天吃一片开瑞坦,别的什么都不用。

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泡澡过后,身上可舒服了,因为不紧巴巴的那种感觉了。

你看,这些都是我之前身上一直有的,夏天稍微好一点。现在在进行期,又变大变厚了,而且,他们周围的小红点,全都是以后要长成牛皮癣的,长势很快的,也就一周左右,就能变成拇指盖大小。

这就是我最近的情况哟,因为自己贪玩,又加上疲惫可能抵抗力弱了,又加上北京的冬天,小小的爆发呢。过敏性寻麻疹倒是不那么痒了,变牛皮癣了哈哈。

我的治疗就是多泡澡,一周2次,浴缸里放海盐,淘宝买的,因为之前用食盐觉得浪费啊,就去网上买海盐了。泡澡过后每次抹身体乳,不吃药,安静的呆着!!!静养 !!!谁让我一折腾就犯病! 因为天气冷,我最近运动量也减少了呢。

我每天在洗脸的最后一步,用一点海盐,轻轻的轻轻的搓脸上,然后加一点水,海盐会立刻融化,再轻轻的轻轻的搓一搓,然后用清水洗掉,我脸上没长。我不知道这个海盐洗脸是不是管用,哪怕去去死皮,也是可以的呀。

最后我还是想说,自信的女生最美丽,尤其是像我这种还有牛皮癣的女生,哈哈哈哈!

看着照片里,我身上有很多哟,但是我一点都不怕别人看见,所以,我的潜伴们,没有一个问,你身上是什么病啊?没有人问的,因为我性格好,自己就不要躲躲闪闪的,大大方方的多好。

看我的脸上,真的没有哟,而且,朋友们经常夸我皮肤好,我内心OS就是:好你妹啊!哈哈哈

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今天是9月14号,北京秋天啦,长袖穿起来,我的身上也在最近变多了一些,不仅仅是两个胳膊变厚了扩大了,后背呀,腿上,会在一两天之内突然新长了个红色的小点。

很正常嘛,换季了,天气干燥了。我不紧张,我也不害怕,这不叫复发,坦然接受!很多人会说,你看看你,你身上几乎没有,你没有我严重,我多惨啊,你这算什么,祥林嫂我是不想当的。

生病对每个人都是唯一性,你觉得不严重啊,可是对方已经想自杀了,每个人的承受能力是不同的。得病的每个个体,都是唯一性,要根据自己的身体素质情况,生活环境,精神环境,综合分析的。

多说一句,我真的觉得生病的人,心理重建,是很有必要的。能不能皮科也有自己的心理安抚师。

我写知乎,只是借这个平台,和更多的病友分享我的经历,说出我的经验,但是我的观点和治疗并不一定都是科学的,并不一定是具有广泛性的。大家自己一定要了解自己的身体,自己的状态,心理上生理上,多学习,多吸收,去看医生,多跟病友沟通,自己摸索适合自己的道路。说一句我也想对自己说的:人只有一辈子,很多事情可以做,要去做,健康不仅仅是说身体上,更是心灵上的。

来几张图片吧,前几天刚照的,直观些。变大了变厚了,新长了。哦哦,长就长呗,照样上班健身看电影吃美食早睡早起,么么哒。

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两个胳膊处,变大了,也变厚了。 我这是没抹油滋润。要是抹了油,一会儿也还得继续摸,保持滋润。秋天了 ,就是干燥。

摸完油之后,就是这样!! 有白皮儿。冬天就是这样!!!

这是远观效果图

这是胸口的地方 ,几个连成一片。

这是肚子上的

这也是肚子上的。 头皮上偶尔 2、3个,过几天又会没有了。

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更新内容啦!谢谢大家!今天是2017年8月23日!

2017年的夏天都快过完了,我的身上状态一直不错,保持的很好,健身、打球、运动出汗。 两个胳膊肘上,永远这样,有时候我也懒得抹油,会有白色的皮屑,有图有真相。

原图!反正,我有时候什么也不涂抹,就这样出门。

后背还是有十几个小的,小拇指盖那么大;前胸口有10个大一点的,有大拇指盖这么大;腿上几乎没有了。

我今年很白,因为一点都没晒太阳什么的,来个照片。

是不是很白,也就是说,就算我连续3年,晒得那么黑,我还是能一个冬天又捂回来。但是肯定白不到 从来没有晒过太阳的时候。

2017年7月30号启程,10天的行程,去印度尼西亚的达拉湾

潜水,之前在涛岛的潜水教练叫我去的。来回路上,就耗时4天,飞机就飞4段外加上车船联运,真的很辛苦,但是岛上风景、水下风景简直太美了。 我真正潜水,是5个整天!每天下水三次! 每次潜水上岸休息大概一个多小时,我就穿着比基尼晒会太阳。5天都在忙着潜水,其实很辛苦,耗体力的,每天晒太阳的时间,特别少,加起来,也就不到1个小时。但是,效果出奇的好。

后背全部都晒好了!因为晒好的时候,牛皮癣的地方会变成黑色。胸口,毕竟我穿着比基尼,比基尼里面,还是没有晒好,但是肚子上的,晒得特别好,就剩下外面一大圈。要是有时间,再晒裸晒个5天,身上肯定能完全好! 上图上图

后背还是会晒得红红的,晚上回去洗澡后,涂抹大量的芦荟胶,我没有晒伤,棒棒哒!

每天三潜结束后,回到岛上,都夕阳了,没时间晒了。

话说今年2017年最开心的事情,就是这次去印尼潜水,遇到了20几个志同道合的小伙伴,我每天被海底下的风景沉迷: 锤头鲨鱼风暴、海狼风暴、manta魔鬼鱼、那么多神奇的海洋动物、全世界最美的水族馆啊! 每天大家一起开玩笑、吃饭烧烤、拍照拍照,每天笑得肚子痛、腮帮子痛!

其实,去印尼潜水之前,我就是想着,夏天嘛出去浪一圈、好久没潜水了刷个瓶子、主要是晒晒太阳,没想到,这次出去,会这么开心,让我分别的时候,我都快哭了。我出去旅行这么多次,从来没有过这样!深深的情谊!而且,去之前,我情绪一直不是特别好,我还想呢,要是这次潜水出意外,死在大海里,也不错嘛,美人鱼就应该死在大海里啊。哈哈哈,我真的这么想的,胡思乱想的哈哈哈。 但是,我真的要讲一句,潜水很安全很安全!!!不会出现意外的,我就是女主角综合症,闲的蛋疼。

我今年,一直在北京上班啊,哪儿都没去,我为了能让身体保持好的状态,健身、打球,花了很多时间和精力和金钱。能保持成现在这样,算不算自愈,我不能下定论,毕竟身上还是有,毕竟现在是夏天,秋天冬天会严重些。但是,从我自身来说,我是winner。

社会我希姐,人狠话不多,哈哈哈,我跟我的潜导,他人超级好,我们经常一起抽烟哈,他不仅仅在水下,对我特别照顾,还给我们坎椰子喝,么么哒。

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以下是正文,2017年3月左右写的。

正文:

我写这篇文字,不是为了互动,我也不要点赞,只是写出我这么些年,错误的治疗和想法以及现在我的自愈之道。如果你还是个高中生,或者说你对生活失去了信心,想死,我的话希望对你有帮助,因为我也是从那个时候过来的。我刚刚开始写这篇文字,我有好多要写的,我列了大纲,我会每天都更新的。

之前有个网友说我是贴,因为我配图了两款外用药膏,是我现在用的,我觉得是我做的不对,所以,我现在已经把那两张图片,马赛克了,看不出品牌,说我是狗的可以闭嘴了。我以下配图的,只有我自己是正面照,其他人我都打马赛克了,的确是因为隐私权。我敢于露出我的面貌,就是因为我现在还是没有痊愈,但是我已经不在意别人的眼光了。

我是自问自答,从我确诊牛皮癣到今天也有24年啦,我今年1月份刚过完29周岁生日!这么看来,这个病伴随了我的一生啦!30岁之前最后的这一年,我想写出来我的很多很多经历经验和感悟,总觉得肯定有人会需要我的这篇文章。

首先,自我介绍下我自己,北京的,小学二年级从江苏来到了北京,女生,29周岁,爱美,单身,有很多追求者哈,但是他们肯定不知道我有病哈哈。有非常疼爱我的家人,好朋友,同事们,这几年我把日子过的还不错!我希望我的文章,能有一点点帮助,希望你过得比我还要好。

先来几张照片,绝对不是显摆,而是我的精气神儿!十足!咱就算有病,也要过得精彩,过得让人羡慕!

我现在什么药也不吃!中西药什么都不吃!

因为现在也春天了,还是需要外用的药膏滋润滋润,要不然有白屑,也不好看嘛。

这张照片是2016年6月份,我在三亚的海边照的

这张照片是我2017年1月份在日本富士山照的

去练cross fit 也有两年了,健身房里面的日常,一周三四次。夏天的时候两个月,每天晚上就是健身房和游泳。我以前也喜欢运动,但是没有那么热爱,我有几年自暴自弃了,胖了,对什么都没有欲望,想死又不敢,身体更虚弱,就是一个恶性循环。这几年,为了自己的生命,我不是为了身材多好,马甲线多美,就是为了多出汗排毒,出汗排毒对皮肤太有帮助了,我强迫自己健身运动,太累了,我本身抵抗力就弱,而且特别容易困容易累,可是,对我身体的影响,太明显了。所以说,任何事情一旦你看到了自己的改变之后,你就会上瘾。

打网球的时候的照片,最近打球打疯了哈哈,隔一天就打

4月的自拍,对,我染发!我知道不健康,但是,臭美嘛,社交场合抽烟,而且我特别爱喝酒,无酒不欢。

以上这些照片中的我都并没有完全康复的,我身上还是有很多的,但是我很满意现在的状态,我非常非常感恩!知足!因为不可能指望身上一个都没有。

不要看到图片就觉得说,你一点都不多,也不严重。那是因为我这几年保养的好,我花了那么多的心思。我曾经很严重,而且这么多年了,身上肯定得越来越好,要不然,我早就死掉了。我从小学一年级,就开始吃药,吃了这么多年,我从高中就住院,好不容易上了大学了,每年的寒暑假都在医院的住院部过。我身上也超级超级丑,伴随了我整个青春期。但是,我也初恋啦,大学我也谈恋爱。正常人的生活,我也都在经历着。别把自己当怪物。

为什么会得牛皮癣,我就不想聊了,这是世界性的疑难杂症,没有单一的原因。就好像雪崩时没有一片雪花是无辜的。这么复杂的生物原理,外界环境,心理打击,生活作息,家族遗传等等等等,我就不讨论了,没有共性。问问病友们,当初怎么得上这个病的,答案也是五花八门,你就会觉得,what?这样也能得牛皮癣了,擦。就是这种深深的无力感,无法改变的绝望,愤怒。

我非常非常努力的生活,为了我自己,为了爱我的人,对我来说,健康的活着,是我这一辈子最重要的事情。任何事情如果让我不开心了,我绝对会放弃,工作赚多少钱,社会地位多高,婚姻多幸福,这些我都不是那么在乎。我只在乎,我是不是这一辈子畅快的活一场。我要过得精彩,我的病,就是上天对我的考验,我现在接受了。我花了十几年才接受的。我的病友们,你也别着急。时间到了,你自然会想通。毕竟我们都失去了很多东西,但是我们也会因祸得福的,世界是公平的。我呢,平时既要劝自己,把自己当成普通人,有时候又把自己当病人,你们都得让着我。哈哈,其实不矛盾,就是分事儿,然后调整自己的心态。现在的我我非常喜欢运动,到处旅行,提升自己,有自己喜欢的工作。我更感恩了,真的,我这么努力生活,是不是也有点小回馈呀。

你知道吸引力法则吗?你是什么样子的人,你就会吸引什么样的人!

一定要自信,迷之自信那种!来自你身体的神秘力量!我觉得,我们只要爱自己,珍惜自己,接受自己的病,就是对别人最好的爱。我承认,我的能力有限,我一直知道,我的性格自私任性,我知道我自己什么德行,因为,我故意让自己这样,我的确是对自己很放纵,我乐意,看不惯我,别搭理我不就完了。我不怕失去,因为我生病的这些年,我有一个最真的感觉,就是,生病再痛再痒,你都只能自己承受,我的爸爸妈妈再爱我,他们也不能替我承受。生病了,只有自己能帮自己。

所以,我内心深处,谁都不依靠,谁都不依赖。我只依赖我自己。只有抱着这种想法,我的家人朋友同事,对我很好的时候,我是感恩的,我不会过多的要求别人对我做什么。所以我到现在,也比较容易满足,也能因为很简单的事情开心很久。我觉得我的心理年龄,还是20岁左右,这十年来,没有什么进步!哈哈,不退步就行啦。

最喜欢林俊杰的有一首歌,叫美人鱼,因为我身上有鳞片,哈哈

我现在的身体状况是,后脑勺上有5 6个,因为有时候梳头发,会有掉落的白色小结痂。每次洗头,不敢太使劲挠头皮,怕刺激,加大伤口。头皮上不方便照相,我就不拍了,也拍不出来。

有时候,双眼皮上也会有,然后,我就用食盐洗脸,一两个月之后,不知不觉就消失了。这个牛皮癣真的是说长就长。说没就没啦

有时候脑门上还长,特别大,特别明显,有时候鼻头上长,特别影响化妆。

脸上的任何部位,长了牛皮癣,就每天早晚洗脸的时候,用食盐轻轻的搓一搓脸,别太使劲,真的很管用!巨他妈管用!食盐谁家没有!几块钱!

耳朵里也有,耳朵外围一圈,连耳窝里也是有的。得经常洗澡泡澡,把它泡软了,拿棉签蘸出来。要是干硬的时候,直接抠,很疼,还会裂开。

两个胳膊肘,一直有,这么多年了,永远都没好过。两个小臂上对称的,有两大块。我觉得对称性也是牛皮癣的一个特点哈。

你看图片,是不是挺对称的!生物学,还真的挺神奇的。

这四张图片,是胳膊肘的四处。

胸口和肚子上有7 8个。后背上有7 8个。这种部位,我就不上图啦。

大腿上有两个。不是很大,所以拍出来也不是特别明显。

小腿上有2个。

我洗完澡,身上的患处还是很痒的,毕竟春季干燥,我就抹润肤霜,抹全身。我以前也用过一大罐的白凡士林,但是真的太油腻了,衣服上弄的哪儿哪儿都是。

冬天了,多洗澡多泡澡,然后抹身体乳在身上,我知道其实身体乳也没什么用,一会儿又痒了,我知道,冬天了我也经常痒痒失眠。

至于什么身体乳,我觉得随便吧,只要滋润就行。最好是纯天然的那种身体乳,不要美白功能或者闻起来太香的。

接下来,我不想以20多年的时间轴的方式来进行陈述,而是分主题,来分段进行,我尽量去找照片,因为这些年,我攒了很多自己患病处的照片。还有我研究的一些文献的整理。

以下观点,都是我本人的观点,我本人的而已!

(一)牛皮癣能根治吗?能不能自愈?

回答:我觉得不能。但是保养得当,可以保持很长时间不复发,就算复发了也是一次比一次要轻!以北京的气候来说,牛皮癣就是秋冬天加重,春夏天缓解!我觉得“不死的癌症”是对牛皮癣特别好的一个定语!过度治疗、心情抑郁、自身其他原因,是有可能会演变成红皮病,甚至皮肤癌

很多人特别怕复发,我来说一下,就算总是长新的,就是身上旧的一直不好,就算突然一下子复发了,都不要怕,想想,原因是什么,综合的原因汇集到一起的肯定是。是不是最近心情不好了,是不是工作疲惫了,抵抗力下降了,是不是换季了,是不是没有节制的的吃了什么,是不是吃了什么从来没有吃过的,是不是居住的环境不适合你,我对螨虫还有阴暗的地下室这种地方,一进去就一直打喷嚏,过敏性鼻炎,呆在潮湿的地方,会长湿疹,特别痒。

这个病,这个“不死的癌症”,不要试图摆脱他,不要怕他,就接受它在你生命里的存在。

怕不怕跟有没有,没有关系,你再怕,有还是会有。

不要想着,我这回吃中药,我就能彻底好了这种想法,我自己是经历了这么多年的期望又失望,每次开始吃中药,心想,这次肯定能好,一定要按时吃药,一定要睡眠好,但是……呵呵,那种感觉就好像从今天起我要努力,一定能完成前年就设立好的目标,去年没完成是因为我没有好好准备!

我知道也有人真的痊愈了,就像什么都没有发生过,起码我不是。

我在澳洲看病的经历,了解下发达国家怎么治疗的,了解下有没有什么新的药啊。

我跑到维多利亚州图书馆,看了好几天,看了好几本书,在亚马逊上找跟牛皮癣相关的书看。

我问墨尔本的朋友,他推荐我去的一家医院,因为澳洲都是私人家庭医生,这个在CITY 的医院游客也可以去看,我就去了。

我英语很好,但是我懒得翻译了,这么多页,都是我当时看书,觉得写得好的部分,我就拍照下来了。

懒得翻译这话,好像听起来不太舒服,那我就好嘛,我尽量翻译下,等我有空,闲暇时候,翻译下。

当时的医生给我看病,就说澳洲也有很多人得牛皮癣,也是束手无策,没有什么办法呢,澳洲皮肤癌还挺多的,因为臭氧层破洞,紫外线强啊,而且,白人,得这个病的也很多。

书里介绍了这个病的西医上的解释,就跟我们去医院医生跟我们说的差不多,好多好多原因。

我最感动的是有个作者,他说了自己如何在饮食上很注意保养、他的家人都很爱他,他也自愈了,也会复发。我也知道了自愈的英文叫SELF-HEALING。

哦对了,我去日本旅行的时候,也想找个医生问问日本怎么治疗的。日本也有好多药膏,你去淘宝搜,也有很多代购,在日本的留学生啊什么的就假装自己有,,让医生开处方,毕竟都是处方药

综合结论,白人也有很多这个病,日本也有很多这个病。束手无策!!!

我看国内外的书,希望找点方法。还是综合来说,生活作息好、心态好、饮食好、就像一个正常人那样生活。自不自愈、复不复发、死不死……都是一辈子。

(二)我的吃药、外用药膏、住院治疗篇

我小学的时候,治疗方法是民间偏方:喝250毫升的加热过的黄酒,用香油炸蝎子,一起吃下去,然后在开着电热毯的被子里捂汗1个小时。夏天也是这样哦。我现在想想我酒量好,除了遗传,可能是从小喝黄酒哈哈! 效果嘛,应该说还是不错的。

这里要说个事儿,我妈妈跟我同一年有的牛皮癣,那时候我妈妈不到30岁,我们家族没有牛皮癣病史。可能是外界环境吧,让我和妈妈同时患病了,但是,我有个亲哥哥,他没事!!!所以,我不敢说我这病,是不是我妈妈遗传给我的。没有充分依据啊。

我妈妈用这个偏方,治疗好了,她现在身上偶尔会有2、3个,但是,这么多年了,她一直是这样。

上了初中,我就开始去协和医院、北京空军总医院、301、友谊医院、东方医院的皮科看病,有时候吃中成药、有时候汤药、还有医院自制药膏、就是这样治疗。每次挂号都要凌晨5点去排队啊,我肯定起不来,就是我妈妈给我去排队,然后,我睡醒了还特别不情愿的去医院。效果嘛,我也不记得有什么特别的。可能是因为年代实在是久远了些,好多事儿我都不记得啦。

高中还有大学,我就开始住院了。我现在想想,我这么多年,治疗效果跟没治疗似的,一到冬天,身上全是啊

一到了寒暑假,我有整块时间啦,就去住院治疗,每次一个月。因为北京住院就是一个月,然后你要是继续住院,要先办理出院然后再入院。

这时候,我在医院里认识了很多的病友。我知道有的男病友,还用灌肠治疗呢,光想想就有点痛啊。具体怎么操作我不知道啊,反正就是清理他的肠道吧,我现在也不懂为什么要这样。

大学的时候,我去北京中医医院,还参与了一个医疗计划,就是参加一个小组,中药治疗方法,免费的,追踪我的身体变化。细节不记得了。就是记得有个研究生哥哥,当时对我特别关照啊,我挂不上号,让他帮我加个号。

我特意去翻了病历,拍照了,给你们看。

2009年,距离现在居然8年了,我感觉这些年,日子好快,一眨眼啊。 总觉得是去年前年的事情似的。

有的时候,就是每周去开药,中成药。

中成药吃了很多,汤药也吃了很多,抹的药就是卡泊三醇氧化锌这种,我一直治疗的还算保守。

从北京中医医院的中成药,又吃汤药,

这就是那个中医医院的牛逼院长,好不容易,挂上她的号,找那个研究生哥哥帮我弄的, 她就是号脉,然后手写药方子,很和蔼的奶奶那种感觉。我记得她就让我不要生气、不要熬夜,心平气和些,慢慢来。我就记得这些。

这样用时间轴的方法回忆下来,我感觉就是一笔糊涂账!那时候自己思想也不成熟、家人朋友也是关心,经常心血来潮的开始一场牛皮癣抵御战!当然啦,结果都是失败,失败的一塌糊涂!家里最多的是各种用不完的药和药膏、还有厚厚的一大摞病历本和各个医院的就诊卡。早年间,有时候我妈妈找号贩子,家里还有一些病历本上的人我都不知道是谁!

我现在对于打针啊、输液,我都不怕了。那时候每次住院都是一个月起,每天都是输液,两个手根本没有地方了,血管涨疼,忍者。过敏的太厉害,屁股上打针,害怕,也一声不吱。我被逼着学会了坚强。不哭!咬着牙攥着拳、跟自己说别怕,再坚持一下。

住院的时候,每天去医院报道的时候,感觉有时候走在路上,自己像僵尸,像个已经死了的人,好像在半空中能看到自己,觉得自己好单薄好无助。输液,时间很久,很无聊,也不困,就这么躺在床上,眼睛睁睁的盯着天花板,放空,没有焦点,或者,看着病房里唯一的窗户外面的风景,往往不是街景、而是冰冷冷的住院楼的外墙。眼看着天亮了天又黑了,一天终于过去了。

我小学的时候,我爸爸不知道哪里买的,治疗仪,还挺贵的呢。治疗方法现在想想很残忍。插上电,屁股上要垫着一端,另一端在皮损的地方反复用力摩擦,擦破了,流血了,妈妈说等结痂了之后,伤疤掉了,我的那块牛皮癣就好了。屁股上有电,皮损处也特别疼,太疼了,我浑身都快抽筋了,一身一身的冷汗,我的爸爸妈妈为了鼓励我,他们就在自己的身上试,说没有那么疼,让我坚强,不能矫情。

电击!还要把皮损的地方生磨破了,磨破了还留着血丝,同时用电刺激。

我现在回忆起来,特别想抱抱自己。

我想起来我大一的时候,暑假去住院,跟我同一个病房有个妹子,跟我一样大,她是系统性红斑狼疮,我特别心疼她,对她来说,生活就是延长寿命,提高生活质量。我们住院部,还有红皮病的病友,我那时候不懂,也不敢去跟他们说话,也有点怕,因为红皮病,身上全都是。就是自己呆在自己的病房。我就内心里庆幸,还好我不是红皮病,你懂吗,就是内心的那种松了一口气,而且更加感恩,我要好好珍惜自己的日子,我比他们幸福啊,我不能放弃自己。

如果有刚刚确诊了牛皮癣的,我会建议不要过渡治疗,尽量不使用激素类药物。当然了,我非常理解你希望自己立刻痊愈的心情,甚至病急乱投医的心情,我真的懂。

我现在想跟你说,你刚得病,不知道怎么治的话,多问多打听,多了解这个病的知识信息,去正规医院,去中医医院吃汤药,吃中成药,泡药澡,艾灸,抹医院自治的药膏,药膏就是起到了滋润的作用,同时多运动,就像正常人一样生活,多进行心理辅导,心态和心情的管理。

这是我的总结,我不是医生,我没有专业医师资质,所以,不一定是正确,每个人情况不一样,每个人生活的城市环境,身体情况,都是不一样的。

说下激素类药物,为什么我不建议,皮质激素在皮肤病上,内服,外用,注射三种。止痒的效果特别明显。用不用激素类药物,还是要听医嘱的,不要短时间内大剂量,也不要较长时间一直使用。

因为皮质激素的最大副作用就是,反跳性!会上瘾!

刚使用皮质激素,短时间内迅速变好,过一段时间,肯定会复发的,而且会更恶化。你就只能继续使用激素,又变好,再一停药,更坏了。就是个恶性循环。

我们不是否定皮质激素在临床医药上的应用,而是要根据每个人的情况,正规医院,因人而异。

可能经常去医院看病的病友们,你们会觉得,医生就是那么回事,那么冷漠,可能还会为了赚钱推荐某些厂商的药物,我家里人有医生,我就觉得,人家能当医生,是经历了那么多年的学习的,不是草包。

我在大学的时候,碰到有些老师,觉得她讲课超级烂,也不招人喜欢,就不上她的课,结果肯定是我那门学科,学的很差。

后来我的一个年纪很大的教授,上课无意间讲的一句话,让我改观了。他说,一个人之所以能站在讲台上,说明就是比你强,你觉得自己厉害,你就上来讲。而且,不要因为老师怎么怎么样,就不学了,最后受损失的,永远是坐在课桌上的你。

把老师换成医生,你觉得他看病看的不好,然后呢,你就不看病了?

我们也不讨论现在医学院教学质量不行啊,现在医院每天安排医生必须看多少病人,必须开多少钱的药医院才赚钱,这些我们不讨论。

我觉得,我们越多的了解牛皮癣这个病,久病成医,是对自己的最好的保护,别人跟你说什么,你就听着,不要当时当刻就反驳人家,你自己的想法就肯定对吗!冷静的思考和谈话。多跟病友请教别人的成功经验,自己判别下,适不适合自己呢,不要一听到什么方法管用,就立刻去试试。

你都得病了,还对这个病处于无知状态,不蒙你蒙谁,不骗你骗谁!当然了,骗子会有报应的,我相信天道轮回。

(三)我的心灵历程、蜕变篇(女生看,可能更能感同身受)

我的很多对人生的观点:

说一下我的一段爱情,不算鸡汤也不算正能量,只是想说,有牛皮癣的女生,真的得不到真正的爱情吗?我觉得不是。

我大三时候交往的男朋友,我们在一起3年多,最后分手的原因是很多的,我不知道对方真正内心的想法的,所以我不能说是不是因为牛皮癣分手的,这也许,真的也许,是其中一个原因。

那时候,我大三,每个周二,我都要去北京中医医院开中药,从学校去医院,从挂号到开药,到交费,到取中成药,外用药膏,汤药,大概需要2个多小时,再等4个小时的代煎药。我周二中午从学校走,晚上才能回到学校。我爸爸给我买了个小冰箱放在宿舍,放中药。

我从小学有记忆起,就经常去医院,每次一进到医院,我就开始烦躁,经常会把无名火发到家人的身上,那时候不懂事,觉得所有人都欠我的。

医院里,每进行一项步骤,都是要排队的,很长的队伍,我都是压着火儿,憋着劲儿,那种深深的无力感。

虽然平时发烧感冒了也会去医院,那是偶尔的,而我们呢,去医院那是家常便饭啊,我也是这几年,才蜕变的特别沉稳,也不着急了,等就等呗,又不着急投胎去,一天办不完的事儿,那就第二天接着办。

如果你刚得病,你肯定病急乱投医,烦躁的。没关系,烦躁就烦躁,生气就生气,这种心态,谁也不是一下子就学会的。时间到位了,你会慢慢改变的。

我现在感觉自己就有点嬉皮笑脸,吊儿郎当的性格。我也是被逼出来的。不过,事情都是有两面性的。哲学的观点看待事情吧,千万不要较劲,不要钻牛角尖啊,伤害了自己,也误伤到了别人。

说回来我那个男朋友,他叫小明,小明同学,如果你介意,我会删除的哈。但是,我不说,你怎么会知道呢,吼吼吼。

我们刚在一起,我是隐瞒了我的病的,后来,我们情到深处,肯定想要身体接触的呀,那晚,我是抱着壮士必死的心情跟他坦白的。

结果是,他不介意,他特别心疼,他想对我更好。我们热恋期就有一年多,后来,大四快毕业了,才慢慢的没有那么热恋了。从毕业到工作的那一年,我们身边的变故很多,后来,就分手了。

说说他那时候对我的照顾,我现在回忆起来,都觉得爱情真好。我们不讨论爱情能多持久,只是那些爱情留给我们的美好记忆和触觉味觉感觉。

大三去中医医院那段日子,他全程陪同,还逗我开心,一整个下午,现在回忆,就是一眨眼。

我除了在医院开汤药,中成药,外用药膏,还会去住院部泡澡,就是中药浴。大夏天的,真的热死了,还要泡热水澡,每周一次。

住院部的一个小房间,里面有木质浴盆,套着一次性塑料袋,他每次都给我拿水果,矿泉水,毛巾,全程一直陪着。

小明长得特别帅哈,很高183,住院部的小护士都会议论他,我当时真的觉得自己可骄傲了呢。

我们虽然分手了,可是,回忆起那些,我都觉得像冬日里洒在床上的阳光般温暖又夺目。

我们当然吵架啦,所有情侣会发生的,我们都经历着。互相的朋友圈,互相父母之间的相处,我们也是奔着结婚去的。

这就又说到了婚姻了,我自己还没结婚,所以可能没有发言权。但是我这么多年认识的病友,男女老少,住院认识的,门诊认识的,三亚晒太阳认识的,我都会进行一翻走心的访谈。

我看到了因为得了牛皮癣离婚的。结婚前没有,结婚后有了牛皮癣离婚的。结婚前就有,还是结婚很多年很多年的。我在住院时,别的病房的大美女,有牛皮癣,帅气男朋友天天来,赶都赶不走的。

也就是说,就算你有病,什么样类型的爱恋,婚姻,都存在。

这就是这个社会的多样性,有没有病,都这样。

哦,对了,有个大叔,跟我爸爸一样大,三亚晒太阳认识的,原配和女儿在老家,他和小三在三亚晒太阳,那个小三,把大叔照顾的很好。我描述时间比较直白,大家不要介意,我只是说事情而已。

我最经常问比我年龄大的已婚的病友一个问题:你觉得你有病,你的另一半嫌弃你吗?

答案是:没有。

我们来解析下这个答案,他们真心的想跟我传递的一个意思是:爱情和婚姻是两回事。婚姻里更多的是互相照顾,责任。

那么我就来谈谈我的,现阶段的,不成熟的婚姻观:我不相信永远的爱情,婚姻就是责任,互相照顾对方,是互相的,是相互的,不可能量化的!有的人付出的是时间,有的人付出的是金钱,很多类型,不举例了!两个人在一起,门当户对,三观一致,有话好好说。你给对方最好的爱,就是永远先把自己照顾好,让自己一直保持进步,再来对另一半好。能过就过,努力了也不能改变,那就离婚,离婚不是怪兽,不要怕别人的眼光,夫妻双方的共同决定。

目前的我,只能把自己照顾好。的确年纪越大,经历的事情越多,身边的亲朋好友的经历,都让我对婚姻有点更谨慎更加理性。婚姻不是我今生必须完成的使命,我不会为了结婚去结婚的。可能遇到了对的人,我也会碰发出我自己想象不到的巨大能量。再来说说出轨这个话题,结婚了以后,请记住,婚外的感情:双方自愿,绝对的隐私!不要炫耀婚外情。给对方最好的保护就是不要让对方知道你出轨了。小明跟我在一起,也曾经脚踩两只船过,我还是原谅了,但是我们之间有了无法弥补的裂痕。

女人,无论我们有没有得病,都不要把全部精神,金钱支柱都压在一个男人身上。我真的觉得感情和婚姻不是雪中送炭,只是锦上添花。也不要把爱情婚姻当成生活的全部,我们还有亲人好友,我们还要旅行运动读书,我们在人生的路上,现在是肩并肩同行,如果你很努力的经营着一切,对方却还是在人生的岔路口要跟你分道扬镳,好好说再见,也许以后再也不见,也许以后又能一路同行。什么事情都留个退路吧。

我知道的,我的亲朋好友里,因为爱情婚姻,而郁郁不得志,真的有把自己弄出了乳腺癌,子宫癌等等绝症的,如果你婚姻真的不幸福,你的身体也不好了,我不希望看到这篇文章的你也是这样,现在起,改变吧,不算晚。

往前捣鼓,说说学业,你还年轻,你还不谙世事,你有牛皮癣,你觉得牛皮癣会影响你学习的心情和心态,这很正常,如果你考不出优异的成绩,你会觉得自己有借口,因为你有病。学业不是评判一个人的最终标准,进了社会,很多事情是看人品和情商的。但是学业就像是你人生大厦的基石,你的同学们,你的朋友圈,越牛逼的学校和同学,对你的影响,肯定是不一样的。什么都是顺其自然的,任何事情都是有因果的。所以,如果你还在上学,努力过,你就不会有遗憾的。

就算你不想勉强自己那么辛苦的学习,也没关系,你走的每一条路,每一个选择,都会结出不一样的果。遗憾也是人生的一部分。你就是消极就是提不劲儿来学习,没事,你的人生是你自己的。日子是自己过出来的,不是别人希望出来的。

再来说说工作观,我现在觉得,我喜欢做什么工作,我就做什么,但是我真的也需要金钱。所以两者的关系,你根据自己的情况来选择。我是还没找到钱多,自己又喜欢的工作,慢慢来吧。别为了一个工作,让自己心情抑郁,透支着身体。反正我是不会这样的。

再来说说朋友,爸妈你不能选择,孩子你不能选择,但是,朋友是我自己选择的吧。跟谁在一起开心,就跟谁在一起,远离那些负能量的人,有多远滚多远。对方不走,我走,打出租车走。

再来说说抽烟喝酒蹦夜店,熬夜打游戏,自己的爱好等等:抽烟得咽炎了,我自己承受,得肺癌死了,我也认了,喝酒喝到肝癌,我也认了,蹦夜店,花你钱了吗?要你陪了吗?打游戏,花你电费了吗?都是我们自己的选择,谁敢逼逼,怼ta!但是,要是对方是真的爱你,你就不要那么的不可爱啦,人家是爱你,才关心你的。所以说嘛,凡是,有个度,自己把握好界线。

再来说说消费观,根据自己的消费能力来。把钱投资在自己身上,都不算浪费。这个,是我的消费观,不要抨击我。我也觉得自己有点自私,只想到自己。可能是因为我这么多年的病,让我觉得,无论好的坏的东西,别人不能替我承担,都落在我自己身上的。我也没说不给别人花钱哈哈。朋友,客户,家人,不都是需要经营的嘛。

再来说说宗教信仰,我超级羡慕那些有虔诚信仰的人。可能是我,拜佛烧香,觉得梦想(牛皮癣能治愈)都实现不了,我就不信了。谁也不信。我只信我自己。

所以说,回到这个篇章,内心蜕变嘛,爱情对我来说,我真的体验到了,那种就算我有病,我没有那么完美,他还是爱我。那种感觉太棒了。

不要觉得我有病,在感情里,我就低人一等了。如果你怀疑别人不爱你了,是因为你的病,你也问清楚了,对方就是介意,那就分手吧。

爱情不是人生的全部。他能陪你走一段路,就够了。因为可能是你们已经分岔口了,要走的路不一样。不要太把原因什么都归结到自己身上。

晒好的这几年,我的身上,一年比一年好,刚开始,会有黑色的印子。现在慢慢淡了些。

晒太阳,的确会加速皮肤衰老的,我也晒出了晒斑,就在两边的颧骨上,我也不用遮瑕膏修饰晒斑,这可是我花时间花钱花精力晒出来的哈

现在身上,很白,所以仔细一点看,也是花斑的感觉。

(四)我错误的、失败的疗法篇

也有一些我的皮友们的错误疗法,一定不要去试,很多皮友刚开始得病后,急于求好,真的是过度治疗,而且很多是越治越坏,越治越严重,很可惜的!不是说无知,而是信息量太少了,信息不正确,信息不对称。

后悔事件一:我高一的时候,我爸爸不知道哪里得来的讯息,有一款中成药很有效,就给我买了几个疗程的,我高中住宿,就是中成药药丸,我就带到学校去吃。吃了多久,我不记得了,我就记得有一天下了晚自习回宿舍,我开始浑身痒,本来想坚持到第二天白天再跟老师请假,可是实在太痒了,宿管阿姨夜里给我家长打电话,去了医院。

去了医院,直接住院了,我把一头长发剃成了寸头,医生说我就是过敏了,幸亏来医院及时,要不然,后果不堪设想……医生问我吃了什么,我还纳闷呢,就是吃我爸爸买的药,别的就是学校食堂的饭啊,后来医生说可能是我爸爸给我买的药,让我过敏了。我在医院住了1个月,又在家休息了1个月。我记得当时,还跟爸爸生气呢,都怪他,给我吃了三无产品,让我休学,害我住院,剃头。现在想想,真是小混蛋。

敲黑板: 不要吃三无产品的药,药店买的也不行,更不要在网上买药,无论是吃的药还是抹的药。以上这是我的观点。不是不让大家吃药抹药了,而是去正规医院。对了,也不要去任何皮肤病专科医院,尤其是电视里,还有路上打牌的。拜托了,要不你就什么药也不吃,抹点凡士林滋润滋润而已,去海边晒太阳泡海水。要不你就乖乖去正规三甲医院皮肤科保守治疗。

后悔事件二:我高三毕业之后的暑假,我妈妈的好朋友跟我妈妈说,她知道一家社区门诊,打针治疗疑难杂症,很管用的。我妈妈就开车带我去了。我靠,那叫一个偏远的小村庄里的门诊,你懂吗!!!我现在想想,当时的我,是不是没有脑子。现在分析,我当时的心态是:只要能治好,什么方法我都愿意去尝试,我不计后果、不怕吃苦。这个想法,现在想想,很心疼那时候的自己。

我们进了个农村的院子吧,房间里好多输液的人,墙上也有很多锦旗,就说了我是牛皮癣,那个大夫就给我配药去,分别在我的两个胳膊肘还有膝盖的足三里,这4个穴位,注射针剂,特别酸疼。我和妈妈开车回家的路上,我觉得浑身没劲,很酸疼,情绪很down。每周去一次。我发现,当我去第三次的时候,我就觉得身上明显的有点好转了,现在想想当时是夏天啊,肯定是有点好转的啊 。正当我觉得身上有好转的时候,我复发了,突然一下子更多了。然后我就不去注射了,去医院住院了。

敲黑板:我注射的就是激素!!!短时间内好的很快,但是必然会复发,而且会更严重!我这辈子再也不会相信小门诊的,受过伤啊有没有!当然了,你要是说我太武断,也没事啦,这是我一家之言。我听病友说很多皮肤病专科医院就是在输液的时候,或者药膏里加入激素的成分。

我知道我有点太忌讳激素了。可能对于有的阶段的牛皮癣患者来说,适当的使用激素是有效的。 但是我毕竟不是医生。

(五)我的日常饮食篇(怎么吃?)

在我25岁之前,我非常非常控制饮食,听医生的,不吃韭菜香菜,不吃任何海鲜,一口不吃牛羊肉,更不敢吃鹅肉,尽量不喝酒,一点也不抽烟,不吃一点点辣的。导致我现在吃饭,口味都很淡很淡。

医生叮嘱我的话,我都很听话,因为觉得,只要我一旦吃了所谓的发物,我就会犯病!所以不敢冒险!

但是,就在我开始晒太阳治疗之后,有点破罐破摔哈,我现在什么都吃,尝试了所有我以前不敢吃的。但是还是没觉得羊肉好吃哈。我并没有复发,身上总是有一点点,但是无所谓咯,我知足嘛。

你知道想吃什么就能吃什么,这种感觉,真的太幸福了!全世界有那么多美食,那么多好吃的,去吃吧,去享受这一切。

如果你现在是爆发期,还是稍微控制下,不要吃太太太刺激性的就行,也别总是喝的烂醉,小酌是可以的。

像我们这种皮肤病,一定要营养均衡!什么都要吃一点。能在家做饭,就在家做,可以做的种类多,量少点。蔬菜水果的,什么当季,就多吃什么。其实当季瓜果蔬菜,都不贵。

除了营养均衡,还要额外!额外多补充蛋白质。因为我们身上掉的白色的皮屑,都是蛋白质呀!一定要隔几天,就吃了清蒸鱼肉,红烧牛肉,海带排骨汤,喝鸡汤,鸽子汤,甲鱼汤。你要是觉得买鸡鸭鱼肉贵,我就问你,花钱买药住院花多少钱?买肉花多少钱?你自己算算。还要补充大量的豆制品,每天早上喝五谷的豆浆,提前一天把各种豆子放在水里泡,第二天,起床了直接放在豆浆机里,等你洗漱好了,豆浆肯定做好了!带着保温壶里,带到学校或者公司喝,当水喝!

就算你还很年轻,就算你不年轻了,我觉得You are what you eat !你的身体什么样儿,全都是靠你这一张嘴吃进去的东西!这不叫养生,这不叫矫情,事儿多,我甚至觉得人不就应该这样吃饭嘛!

早饭一定要吃,一定要吃,我们有个好的肠胃,我们能吃一辈子。我觉得我除了有牛皮癣这个病,我太健康了,我的体检得分,都是80多分,超级健康的,我就比较有气血,有活力,虽然我容易觉得疲倦,但是,稍微休息下,调整下,我就缓过来了。

中午饭,可以多吃,吃到撑都行。晚上,稍微控制下,米饭少乘点,咀嚼多几下。如果熬夜了,宵夜可以吃的,爱吃什么吃什么,反正吃撑了吃油腻了,你自己知道多难受哈。

不要压抑自己,吃!

我要不是加班到凌晨12点,我实在饿,我就尽量不吃,吃的话,就点外卖喝粥,我也爱点麦当劳,也吃吃烤串,偶尔,是没问题的啦。

我经常经常下班了或者周末运动,运动过后,可以吃点,有时候我也是饿的前胸贴后背的煎熬睡去。

我们那么努力健身,出汗排毒,不就是为了想吃什么吃什么。

对了,我从小,被我妈妈饮食上伺候的特别好,我早晚拉屎,也特别顺畅。从来不便秘。我吃的多,拉的也多。如果最近吃的太少,的确拉不出来哈哈,没有东西。我就是在外旅游,也几乎没有过水土不服这种。

我每天睡觉前,会在床头放小半杯白开水,我的保温杯是膳魔师的,早上起床,还是温热的,一睁眼,就先找水杯,咕嘟咕嘟喝下去。然后我去刷牙,刷牙3分钟之后,我就肯定要去坐便器上拉粑粑哈哈哈。

这都是我保持了这么多年的好习惯。好习惯是不需要坚持的。我的老师总开玩笑就说了,吸毒这种事情需要坚持吗?这根本就不是好事情。对你好的事情,你都不去做,要别人逼你去做吗?话糙理不糙!

再来说说,保健品,我觉得所有的保健品也只能是锦上添花,而不能雪中送炭。

我从小学,不就一直有病嘛,我爸爸就给我买增强抵抗力的保健品。那个时候,我每周的零花钱,只有10块钱,而我爸爸给我买的那个从蛇身上提取出来的口服液,100元一支,一天一支!我现在回忆,我爸真的绝对是我亲爸!太他妈贵了!

后来我高二上半学期左右,也是爸爸给我买的保健品,刚吃没多久,我就严重过敏,跟学校请假了一个多月,去住院治疗,而且,还剃了个秃瓢儿,因为过敏太严重了!头皮上全都是。没想到,我身残志坚,休学了两个月,高二地理会考,我还考了丰台区第二名哈哈。

我这几年,出国玩的同时,给自己买东西呀,每个人的价值观消费观都不一样,我没有说,你们要像我一样,我也不是瞎买东西。我只是想分享给大家,那种生活态度。说到买的保健品,以前身上严重的时候。

我买了澳洲的葡萄籽精华胶囊,蔓越莓胶囊,德国的大蒜胶囊……日本的,美国的,很多很多……我现在在换季的时候,会每天吃善存,额外补充维生素们。我现在是觉得吃葡萄籽胶囊,还不如吃葡萄不吐葡萄皮也不吐葡萄籽,多吃新鲜的蓝莓草莓蔓越莓水果,葱姜蒜什么都吃,不要挑食。做紫菜汤,放点小干虾米补钙呀,牛奶就喝纯牛奶,保质期越短的越好!

所有保健品,都是普通的水果蔬菜等等提取出来的,不吃提取出来的,咱们吃新鲜的多好

听我的病友告诉我,新鲜的小麦,用榨汁机,弄成小麦汁喝下去,特别好,我妈妈就准备在阳台上种小麦,哈哈,多可爱的妈妈。后来,我买了日本的那个大麦若叶,我就早上用温开水冲服,我也说不上来是不是很有效,反正肯定有补充一些吧。那个夏天,用凉水冲,也可以。我觉得要是当成饮料喝,应该也是蛮健康的吧。

总结下来,花钱买保健品,保健品不是药物,还不如直接吃那种水果或者蔬菜,新鲜的,当季的,才是最好的。

说到我们牛皮癣的女生们,怎么护肤,怎么保养啊!

我觉得跟普通人没有什么区别呀。补水!补水!补水!多喝水少熬夜多运动,皮肤好的不要不要的。精华才是护肤品里最关键的。眼霜一定要用。等你已经有了细纹和皱纹,就没办法无力回天了。眼霜在精华之前用!!不同的季节,请使用保湿、滋润程度不一样的护肤品,就像人一样,你也要冬天穿大衣,夏天穿裙子的吧,一个道理呀。彩妆品,反正我从来没有过敏过,因为我用的都是最大牌的,明星产品。

不需要吐槽我用大牌的化妆品,因为这是我的消费观,我给自己用的,而且用在脸上的,我当然用最好的,我宁愿少吃顿海底捞,少吃顿海鲜,那个钱就出来了。

不要judge别人,你自己想干嘛就干嘛,如果实在堵不住别人的嘴,那就选择不要往心上去。

我记得我小学4.5年级吧,我小学时候每年冬天,都会很厉害,脸上也长那种。因为我是班长还是大队长,所以一般没人敢欺负我什么的。但是班级里有个男同学,他不怕我,有一次,他说我满脸的麻子,然后就开始笑。我就哭着跑回家了。我现在都记得,我那种伤心的感觉,心碎的感觉。

(六)我最牛逼哄哄,以死相鉴的:阳光治疗法!【我的制胜法宝】

写在前面:有的病友紫外线过敏,天呀,这个我就不知道该怎么办了,真的。

正文开始啦!我尽量配图。你知道我整理这么多年的照片,超级累的。但是,值得!为了我的病友们,不要走冤枉路,参考下我的方法。

2013年的夏天,我暑假假期去三亚玩儿,那时候身上有很多,天气很热,我每天也穿着长裙,上半身穿着防晒的长袖皮肤衣,把全身包裹着。只有天黑了才敢去海边游泳,自卑啊,怕人家看出来我身上有。后来,呆到快离开三亚的时候,我才开始渐渐的穿短袖短裤。有一次,我在大东海 海边玩,看见有很多人在沙滩的最东边裸晒,巨他妈黑,我和小伙伴害怕,都不敢靠近!(此处是一个伏笔) 三亚玩了将近一个月,回到北京后,发现脖子下面的胸口,胳膊上,小腿上,露在阳光外面的牛皮癣,居然消失了,我也没有多想。

这是2013年7月4号的照片 ,和小伙伴们去蜈支洲岛玩的照片。看照片里,我好像皮肤还不错的样子,(本来我身上脸上皮肤就超级好,又滑又细又嫩;想想真可悲,大家是真心的夸我皮肤好,我却有牛皮癣哈,毕竟我露在外面的皮肤上没有牛皮癣,人家也看不到。)

其实身上,尤其是肚子上还是挺多的。胳膊肘上也有。我现在想想,就是自己自卑,觉得好像路人都在看我,都知道我有病。现在我告诉你:其实别人根本都不在意的,在意你的只有你自己。不要把自己的姿态放的太低。

2014年的春节,2月底,我去了马尔代夫玩了一周,超级开心的;但是我有点晒伤,但是不严重;又潜水又玩,飞机回北京第二天,我就开学了 ,去上课。

给你们看照片,肚子上有,挺明显的,那时候从来没有晒过太阳,特别白。

紧接着2014年的春天,3月份刚开始,我身上在两三周时间内,爆发了!所有的小点,迅速的变大扩散,连结成一大块。严重到什么情况呢,我的两个胳膊,就像穿上了盔甲。肚子上后背上也全都是。大腿上屁股上看不到自己本来的皮肤。小腿上也是环绕着小腿肚,看不到自己的皮肤。就是你去网上搜索牛皮癣,出来的图片,就是那么的严重!那么的夸张!

我没有拍照,但是网上的图片,就是我的样子,一样的。就是下面这种,这些都是网上找的图,跟我的一样。如果有侵权,我就立刻删除。

我的后背,肚子上,也是这样。

大腿内侧和根部,就是上面的这样,一坐下,一站起来,我赛,裂口子,流血!

一点不夸张,我身上就这样。

我妈妈分析 ,我就是去马尔代夫玩,晒伤了,伤害到了皮肤,而且,旅行很累人,我抵抗力弱,身体吃不消;我可能玩得太开心,忽略了其实我的身体已经透支。

(我就是觉得,别人一起去旅行的,都没事,为什么就我不行,就我身体差,我特委屈,觉得为什么这么不公平,好像我没有资格跟其他人一样出去旅行。我不配?! )

有多痒?洗完澡之后,浑身摸了凡士林,我说凡士林,这不算贴吧?呃。呵呵!不到两个小时,白色的皮屑脱落后,又开始痒,只能再抹油。床单上衣服上都是油腻腻的。白天,我还得上课。(说一下,我在大学当英语老师)只要一坐下,身上就开始裂口子,裂的口子里流着血,裤子上,内裤上,会有那种血道子。

我课间休息,就赶紧跑到洗手间抹凡士林。又痒又疼,我整夜的失眠,怎么可能不困,上了一整天的班,能不累吗,是根本睡不着!

我就赶紧去住院治疗,我住的东方医院,这可不能说给医院打吧!!!住院治疗就是:输液,输的是清开灵,输一次液,3 、4个小时;还有就是照黑光;还有就是医院里的药浴,中药熬的水泡澡。同时吃中药,医院也是代煎的中药。

我虽然办理了住院,可是,我每天都要去学校上课,早上主任查房我都不在,而且,护士觉得我下午才去医院输液,给她增加了工作量,也不高兴,医生说我必须全天24小时住院,要不然就让我出院了。我是开学后才突然爆发的,我上哪儿那么容易找代课老师。就这样,我白天上班,有时候下午没课,就赶紧跑到医院。

如果今天一整天的课,就只能下班了才去医院。既要工作,还要住院,来回奔波太累了。有几次,我都在地铁上站着睡着了。我隔壁床位的阿姨跟我聊天,聊了很多,我有几次聊着聊着开始哭,我不爱哭,真的不想哭,实在真的太委屈了,太疼了,太痒了。

在医院住院了不到一个月,我也找到了代课老师,我就跟学校请假了。我觉得很难过,因为我对学生的不负责任,他们都很喜欢我,我却辜负了他们。再加上北京的4月柳絮和花粉,我过敏,我那段时间都带着口罩上课,我也闷得喘不过气来。

在北京的治疗一点效果都没有,心情差到了极点。这时候,大概就到了清明节前后,我妈妈说,你去年去三亚玩,不是很喜欢三亚吗,妈妈陪你去三亚。去年去旅行的时候,我留意到三亚有中医医院,还有301海南分院。

一说到2013年暑假,去三亚玩,我还得了过敏性荨麻疹。我一点点蚊子咬都不行!咬一个包,我能肿到大拇指盖那么大,而且,奇痒无比,吃开瑞坦 ,对我一点用都没有的。只要被蚊子咬的地方,就能变成荨麻疹,一整夜一整夜的不睡觉。

操! 我查过,为什么我被蚊子咬了,这么严重:因为我身体里的反抗机制,保护我保护的过度!被蚊子咬过的地方,那部分的细胞们错误的以为我要死了,就拼命救我!为什么会肿,就是那些细胞战死的尸体。我这么说是不是比较通俗易懂!吼吼吼

我辞了工作,带着一身的“盔甲”,和妈妈去了三亚。

到了三亚,我们就去三亚市中医医院住院了,这也不是贴,声明下!治疗方法还是吃中药,泡药浴,艾灸熏足三里穴位,外用药膏,都是小罐那种,2、3种药膏混搭在一起抹身上。也吃一些药丸,我也记不住叫什么。住了20天,没有用!

刚去三亚,湿度那么大,身上也很不舒服,得适应气候。每天都很浮躁。我妈妈给我联系了个帆船出海,我还是全身穿着潜水服,一点皮肤都不敢露。

这是2014年4月26号的照片,出海玩,帆船超级快的。我还体验了怎么把控方向和绳子打结。

这是4月27号拍的,我不记得是哪个部位了。

我和妈妈5月1号去蜈支洲岛玩,我还是自卑,穿的那么多。

我妈妈在解放路找了个宾馆住,我住院。

不说那些枯燥的治疗过程,绝望的心和我麻木的感觉。

描述一个情景:9点的三亚,我不想住院,就跟我妈妈回宾馆住,我睡着了,我妈妈坐在我旁边拿扇子给我扇风,虽然开着空调,怕有蚊子咬我,也怕我睡着了,因为痒,把自己挠破了。我现在想想,我妈妈也困也累啊,当时的我都没有注意到这些 。

我只能睡很短时间的觉。夜里12吧,我睡醒了,痒醒了,这个牛皮癣有时候痒起来,就跟失心疯似的,痒,我就挠,越挠越痒。我妈妈把冰冻起来的矿泉水,放在我身上,冷敷,想让我冷静;我去冲凉水澡。都没有用。我就用双手拼命拍打自己的全身,想让疼痛麻痹自己。 我也不知道怎么了,脑子里有一个想法:我不想活了!

我穿上衣服,我说我要出门,去海边。我妈妈跟着我的后面,我走路很快,住的宾馆离海边有1000米左右,我头也不回得走,我知道妈妈在我后面。我到了海边,冲进了海里,把海水往身上撩,海水在我大腿根的位置。我哭了,没有嚎啕大哭,只是默默的哭了,站在海水里。脸上没有表情,没有任何言语。

我好像记得我妈妈说:别想不开,会好的。我不知道妈妈有没有哭,从我出了宾馆的门,到我站在海水里,我一眼都没有回头看过妈妈。也没说过话一句话。路上,妈妈好像说了:你走慢点,我跟不上你。

我那天的心情:想死,不敢。

写到这儿,我有点激动;我当时的确是真的想死了,不是冲动。有一次和妈妈聊天,她也说起来那天,她也都记得,她说:我们终于熬过来了,那么难的日子,也过来了,吃了那么多苦。世界上任何人都不能理解你,妈妈理解你。

我大概住院了1个月多吧,我妈妈每天早上来医院,等我快睡了她再走。她每天从宾馆通勤到中医医院,坐的是三亚的摩的,就是摩托车,她跟一个摩的司机一来二去熟悉了之后,那个司机问为什么每天来医院,我妈妈说我女儿过敏了,那个司机说,大东海那里有很多皮肤不好的人,去晒太阳,晒得很黑,但是效果好像不错,你们可以去跟人家聊聊。

当天的下午,我当天的所有治疗都结束后,我就和妈妈去海边了。在大东海景区的最东边的那边沙滩,对!就是一年前我去旅行看到的那群裸晒的人。有几十个晒得很黑很黑的男女老少,分男女两波儿。她们一看到我身上,就说:别吃药别住院了,来晒太阳、泡海水就能好。现在立刻马上!让把衣服脱了就开始晒。

我心中感觉:这帮人特别—-不由分说!你肯定得穿比基尼,这样接触阳光的身体部位多,太阳镜,雨伞,补充水分,水果,这些都得准备吧,而且,没有一点点遮阳,我是没事,我妈妈很辛苦很热的,所以我们就晒了一小会,就回家了。

第二天,我和妈妈询问了我的主治医生,我们的这个病,晒晒太阳、泡泡海水怎么样?我得到的答案是:不建议!我现在想想,呵呵,去你妈的!

我和妈妈考虑了几天后,我们还是决定办理了出院。去海边晒太阳!当时的我,已经彻底绝望了,反正想死又不敢,就这么赖活着吧。没有了人生的规划、对生活的追求,就像僵尸一样。

早上吃完早饭,我和妈妈带着水、水果和铺在地上的浴巾,墨镜、防晒霜、遮阳伞,我们早上10点钟来到了海边。穿着比基尼,这样能多接触太阳。我身上的“盔甲”很厚,容易裂口子,刚下到海水里,我靠,疼死我了,海水渗透到的皮肤里!伤口上撒盐懂吗,就是那种感觉。

当时已经是5月中旬了,我来到三亚也一个多月了。海水还不是那么的热。刚下水,我还哆嗦呢。

询问了好多病友前辈们,我综合总结了下,安排如下:我在海水里泡半个小时,再到沙滩上晒太阳,晒45分钟左右,这时候很热很燥,就又去海水里泡30分钟。这样循环。你可知道,在海水里泡着有多无聊,我感觉呆了好久好久了,才刚刚过5分钟而已。2016年,当我第三年去三亚晒太阳治疗,我已经可以一个人,在海边晒6个小时,不觉得无聊哈。

扯回来,刚开始晒嘛,也没有经验,脸上涂了防晒霜,身上什么都不涂。而且,我从第一天开始晒太阳,就晒了4、5个小时。这样:晒脱皮了!躺床上睡觉,太疼了,火辣辣的。只能侧着睡,有时候睡着了不注意,躺着睡,疼醒了。 没有经验,不懂! 但是因为晒太阳,真的真的超级费体力的。我好像开始晒太阳之后,每天晚上能睡着了。

此处敲黑板!!!

注意:第一次晒太阳的你,一定要循序渐进,第一天2个小时,然后每天多半个小时这种。一定要慢!不要着急晒。晒伤对皮肤也不好。给自己的皮肤和身体,一个适应的过程。脸上可以涂防晒霜,记得每隔个2个小时,防晒霜是需要补的。哪有防晒霜涂一次管一整天的!肩膀上是最容易晒脱皮的,也可以抹防晒霜,或者拿个毛巾搭在肩膀上。

我晒了一周,也没有看到什么效果。不过,泡海水,很爽!虽然伤口上撒盐,疼,但是有那种清凉感,刺激感。就是刚下海水有点疼,一会儿就适应了。

我的旁边有很多俄罗斯人在三亚度假,我那时候,不跟皮友们一起晒,我内心里觉得我跟你们不一样,我得跟正常人在一起。哈哈,自欺欺人呗!

这是5月5号拍的,有俄罗斯妹妹在我旁边,有很多傻逼,拿着手机偷拍,哎,没见过穿比基尼的女的嘛!真他妈的给中国人丢脸!哎

大概晒到了15天左右,再泡海水就不那么疼了,而且,感觉我的“盔甲”好像变薄了!

我只能尽量回忆恢复的进度,亲爱的们,可能不是很准哈!

大概不到一个月,牛皮癣不都是从中间的地方开始先好嘛,我就感觉,中间的部分居然是我自己健康的皮肤了。从中间开始好,慢慢的,我的身上不是“盔甲”了,而是一大块一大块的。白天太累了,晚上睡得也好。这个时候,我已经什么药都不吃了,什么外用药都不抹。只是晒太阳泡海水。

我头发里也有,腋下,甚至私处,都有牛皮癣。所以就有了花式晒太阳姿势,姿势千奇百怪的,为了晒私处,把泳裤脱了,光屁股!拿太阳伞遮住两边。胸部也有,就把上半身全裸着晒。屁股沟也有,就趴在沙滩上撅着屁股对着太阳哈。 我妈妈在我旁边保护我哦。

我脸上也长,没关系!!把整个脸埋在海水里。不要害怕,你就在岸边,海水在小腿肚的地方,淹不死的。一定要把整个脸埋在海水里,还有头皮。

原则就是,你闭着眼,全身的每一个地方,都在海水里泡着。

你可以自己计算自己憋气的时间,跟自己逗着玩呗。你会发现自己越来越会憋气,我能憋气将近2分钟。其实就是放松,越放松,越舒服,不要在海水里较劲。。。实在不敢把脸埋在水里,就拿个毛巾,往脸上拍拍海水,也是可以的。

因为我头发里也有超多,就用小皮筋,把我的头发扎成了好多个小揪揪。更方便太阳能晒到。

上图,这是5月14号,在小东海,小东海游人很少很少的。

发型是不是很逗。

我真的有的女生病友把头发剃了。

我在大东海晒了20多天,觉得游客多,容易造成围观;我就转移阵地,去了小东海

给你们看看我大概晒了1个月的时候,我的照片。我跟小伙伴们去分界洲岛玩,就是那个亚热带和热带分界线的岛。5月11号左右。跟正常人一比,我的肤色,很明显的黑。

刚开始晒太阳,黑的特别快,但是黑到一定的程度,你就会发现,再黑,也就这样了,不会再黑了。

至于我怎么认识陌生的驴友小伙伴,这个,我真的教不会。我只能说,Be a nice person !你的身边就会有人围绕。跟你有没有病没关系。

分享一个小鸡汤。

此处省略一万字,自己好好领会这段话。

懂了吗!

我妈妈也是第一次去三亚玩,我就充当导游啦。来到三亚也2个月啦。白白住院了一个月,真正开始晒太阳一个月!

5月30号,我带妈妈去了南湾 猴岛玩。

5月31号,带我妈妈去潜水

6月3号,带我妈妈去南山寺,我很虔诚的谢谢菩萨对我的关照。

6月4号,我的高中同学来三亚度蜜月,我招待了他们,带他们去后海玩,后海在海棠湾那边。看看我们的肤色对比哈,我同学肯定不知道我为什么晒这么黑,我也懒得解释!

你要是也去晒太阳,也顺便旅旅游嘛。

6月5号,我和妈妈,离开了三亚。我们启程去杭州旅游

这就是我第一次用晒太阳的方法,我赢啦!我觉得自己像是在这一次之后,重生了,算算日子,我今年3岁?哈哈。不可否认,可能我在北京住院再加上我在三亚住院的这段时间,肯定也是有益处的。

我虽然黑了,但是,我能正常穿衣服啦,正常过夏天啦,黑怎么了,晒你家太阳啦!

我要带我妈妈去放松放松。这2、3个月,没有我的妈妈,我可能根本撑不下来。妈妈在三亚瘦了十几斤,我觉得上辈子积了多大的福分,这辈子,我能是妈妈的女儿。同时我妈妈这辈子真倒霉摊上我这么个麻烦精,哈哈!我这辈子最爱的就是我的妈妈,她就是我的全部,我可以为了妈妈做任何事,我要为了我妈妈,好好活着。

我带着妈妈在杭州玩了一周,我们就回北京了,很明显,我妈妈的笑容又回来了,我也是。心情也放松了,但是毕竟第一年晒黑,心里还是很自卑的,觉得自己很丑!(剧透:现在,2017年的我爱上了tan的肤色,一到夏天,不晒黑,我总觉得少了点什么哈哈)

回到北京,我6月21号,去了北京的color run ,有我的同学和朋友们。

你看这张图片,我的胳膊肘还是白色的,我晒的这么黑,胳膊肘还是晒不好。

这张照片,看我的大腿后面,其实皮肤是花的,因为晒,有牛皮癣的地方明显比正常皮肤要黑,感觉腿上都是斑斑点点的,但是,我他喵的已经非常知足啦!

我的朋友们

是的,我又活过来了。 你们看看,我回北京不到半个月,每天不晒太阳了,我身上很快就白回来很多。我脸上涂了防晒霜,所以并没有那么黑。

接下来写的内容

剧透下

2014年7月去菲律宾长滩岛

9月份去泰国玩了一个月

2015年3月去了新加坡,澳洲呆了2个月

2015年夏天去三亚

2016年夏天去三亚

这些旅行,都是为了晒太阳,顺便玩一玩。

我平时有时间,就在手机备忘录里写这些。每次开始写,我表情都显得很沉重。下面正文又来啦。照片我还没有上传上来,先看文字吧。最近加班都没时间弄。我自己的项目哟,骄傲脸哈。

第一次晒太阳后,我从三亚回到北京,不到一个月吧,居然有点复发的征兆,2014年6月底吧,我就去菲律宾长滩岛玩了一周,既晒太阳了,也让心情愉悦。

看我的胸口还有肚子上,颜色深的地方,就是牛皮癣晒好的地方。。点开查看大图,小图的话,可能看的不明显

照片里我跟好朋友一比较,我比较像菲律宾当地人哈哈。

我在长滩岛最开心的是我从15米的地方,cliff diving ,跳到了海里,太爽了,屁眼儿里都进水了,冲击力太大,哈哈哈!长滩岛的夕阳是我见过最美的,坐着帆船漂在海面上。有一天,我们出海玩,玩得嗨了,回来的晚了一点点,夕阳了,妈的,退潮,船不能停靠在岸边,我们只能下船走回去。水里全都是海胆,我脚底全都是海胆的刺,特别特别疼。我和我姐妹儿,晚上回宾馆,拿着针,互相给对方脚底板挑海胆刺,哈哈哈,第二天,脚底一泡水,就跟有脚气似的,全都是白皮儿,哈哈哈。

2014年8月底,我去了内蒙古的沙漠里徒步穿越,徒步了5天,我们有GPS,背着全部的水和干粮。大中午的沙漠热死了,太阳落山后,冷死了,睡觉,经常冻醒。

对了,没有一点点光污染银河系啊!就像所有延时拍摄出来的照片一模一样。我用眼睛记录下了!我们5个小伙伴,就那么傻傻的坐着不动,看星空,没有一个人说话。夜里我们睡觉的时候,听到了骆驼队,有铃铛声,那个骆驼队一行人,还在边走沙漠边唱歌,那个时候大概凌晨3点。

接着回到北京,我看中央九,在播放纪录片《黄山》,休息了一周吧,我和我最好的男闺蜜,就启程去了黄山,爬了4整天,全程背着帐篷睡袋还有干粮,南路上黄山,爬了一天到了迎客松,搭帐篷睡觉,凌晨黄山顶峰的银河,日出时,空无一人的迎客松,使劲儿拍照。

从光明顶,爬了一整天西路来回,从东边下了黄山,住在屯西古镇,睡了整整两天,膝盖一走路就有摩擦声音哈哈,那是3年前,现在,我再也不可能这么爬山了,觉得自己好牛逼的。。

我手绘的路线图哈哈。

从黄山下来,差点赶不上末班车回屯溪镇上。你知道夏天下午7点的黄山脚下,夕阳西下了,几乎没有游客,那么大的湿气,森林里太美了,就像《夏目友人帐》里的场景,太仙儿了。

我妈妈看到我背着帐篷睡袋去沙漠,又去黄山,每次出门都跟我大吵了一架,还哭。她觉得我不要命了。我的行李20多公斤重,每天这么背着走路。当她看到我平安归来,就释怀了。

因为,我活到25岁之前,我妈妈觉的,她要是看不见我,就觉得我就快死了,哈哈。所以,我以前都没怎么出去旅行过,连小学毕业时候,学校组织去十渡毕业旅行,我妈都不让,因为宾馆肯定很脏,我会过敏。身上会严重。

其实,我上大学,跟当时的男朋友,校门口50块一晚的小旅馆也住过的,哈哈哈,现在想想,真的挺脏的。但是……你懂的!邪恶笑脸中……我妈妈肯定不知道的。

初中,我们学校夏天都游泳课,我从来没去过!身上那么多,怎么可能让同学们知道,要不然,我班长的威望何在。

我大学周末回家,还跟我爸妈睡觉呢,我睡中间。我晚上想跟男朋友发信息,他们就还嫌弃我,不让我玩手机。此刻的我,一脸无奈。

又去了杭州南京找朋友玩儿。后来2014年9月,我去泰国玩了一个多月,为了就是再晒太阳,同时旅游,我在涛岛考了个AOW潜水证,每天上午下午晚上潜水,潜了10天。潜水的时候,你会觉得哇塞,我好轻,轻轻一吐气,我就下沉啦,轻轻一吸气,我就飘起来了。潜水给人的感觉,真的奇妙。

夜里潜水,我的妈呀,真的有点吓人,太尼玛黑了。大海一到了晚上,好像变身了,变得不容易亲近的感觉。但是,当你戴着UV潜水护目镜,你能看见海底动物的骨骼,还是很神奇的。骑着摩托车,整个涛岛骑100迈,不是电瓶车,是加汽油的那种。

看我的胸口还有肚子上,还是很明显的吧。点开查看大图,小图的话,可能看的不明显,胸口还有肚子上。

每个月的满月电子音乐趴体,爽,沙滩上都是喝的烂醉的鬼佬哈。

我在泰国,在苏梅岛呆了半个月吧,每天就是去海滩上晒太阳,整个苏梅岛特别小,我都玩遍了。还认识了两个在泰国教中文的中国小伙伴们,特别开心,带我去当地人吃饭的地方,玩得绝对到位了。苏梅岛沙滩上,背着装有冰淇淋的保温包的大叔,为了卖冰棍给你,卖力的逗你笑,好可爱的。但是,天天看见他,小杂耍也就会那么几个,还是还是个有点猥琐的中年大叔。

还去了普吉岛,逛了牛郎店酒吧,几个肌肉男,坐我四周,我终于知道为什么中年女富婆为什么喜欢包养小鲜肉了。

2014年11月,我就又回三亚了,因为身上有点复发了,但没那么夸张,真的是一年比一年好。我总结下,觉得冬天的三亚不适合晒太阳,更不能下海,很冷。我在三亚混了2个月。1月中旬,我回到了北京。

1月12,我在三亚过生日,我办了生日趴体,沙滩上撕名牌,玩得爽死了。

冬天去三亚,没有什么效果。我以后再也不会去了。

2015年3月2号,我去新加坡转机,玩了5天。我从北京走的那天,机场下大雪,到了新加坡,快40度,热死我了。我其实身上很丑,我太热了,就穿着很短的无袖连衣裙,天气闷热,身上本来就粘,还要抹药的话,就很不爽。我就连药都不抹了,身上白色的皮屑特别明显。

我现在回忆,我没有看到有人用异样的眼光盯着我看,一个人都没有。可能我本身内心里也不自卑了。

我在狮子喷泉的合影。我的身上特别多,特别明显。除了脸上,胳膊上,大腿,小腿,好多 好多。

点开查看大图,小图的话,可能看的不明显,身上真的很多很多,看大图或者原图。

冬天去三亚,我觉得没有什么用。

原来,新加坡那个狮子喷泉,不光有狮子爸爸,还有狮子妈妈,还有狮子宝宝的。

2015年在墨尔本、悉尼,呆了2个月。租了个house,院子里有颗柠檬树,每天早上现摘两颗柠檬,兑上矿泉水。一大桶牛奶,2澳元,一瓶可乐是3.7澳元。澳洲葡萄也甜的不像话,巨便宜,不用洗的,直接吃。自驾车去南澳,开了几十公里,全是葡萄酒庄啊。还看到了粉色的湖。我们在高速开车,袋鼠就在田野里同样的速度,高速路上,经常看到被车撞死的袋鼠尸体。墨尔本的咖啡世界闻名,我就考了咖啡师执照。我的姐妹儿特别喜欢去crown赌场玩,天天晚上我俩去赌场,就跟吃完晚饭去逛超市似的,真的没吹牛逼。

我就在澳洲这么两个月,爱上了喝红酒香槟,吃饭必须点杯红酒,下午茶,必须甜品配香槟。真的不贵。一杯红酒钱,人民币30吧。一瓶也就100多,我是说佐餐的酒,没说不同年份不同葡萄品种的,只是说个大概。

悉尼就那么一条大街,叫乔治大街。我遗憾的是没在悉尼学冲浪,当时的季节相当于北京的10月了,下水有点冷。

回到北京,没呆几天,2015年五一去三亚了,呆了2个月,这次,没有去大东海,也没有去小东海,在后海,我朋友开了家青年旅舍,每天都有好多人,夜生活不要喝太嗨哈,有好几个好朋友陪着我,这次晒的效果也不错,但是,小咬,让我过敏的,太痛苦了,浑身都肿着,睡不好也,就是蚊虫叮咬引起的寻麻疹。

小咬,吸血的,脏的沙滩上有很多。一天最热的时候,它不出来。我只能一天晒11点到下午3点,最热的四个小时,我晒的身上都冒油哈。我脸上涂的防晒,身上涂的助晒油,因为想要晒的好看,晒的均匀。我怕小咬,我就买了个气垫床,漂在海上,有时候睡着了,漂的离海边好远,是不是很搞笑。有时候退潮了,我离岸边很远,我只能慢慢走回去岸边,珊瑚礁扎脚啊,痛死我了,经常被划破。

我都是一个人在海边。听歌吧,也听烦了。看书吧,阳光那么刺眼,我肯定戴着墨镜,还是觉得眼睛好累。看电视剧吧,手机在阳光下,超级烫的,而且,那么强的阳光,看手机最亮的程度,我很不清楚。而且,随着太阳的转动,我要不停变换姿势的。不能只晒一面儿吧。

我必须适应一个人,一个人在海边,只晒太阳。我妈妈陪过我,她懂我的,那需要很大的毅力的,我妈妈呆一个小时就开始烦躁,频频夸我,闺女真棒,她越夸我,我就越有毅力,哈哈哈哈,我晒太阳是治病,当然要靠努力啦。

晒也晒好啦,回北京上班,从2015年9月份上到2016年五一,但是,我上班压力大,就经常扁桃体化脓,3月份我割除扁桃体,所以其实,也没有好好上班,从1月份,就经常请假,做扁桃体手术,我请假了两个月。索性,我就辞职了。我又去三亚了。这是2016年五一,这是我去三亚晒太阳的第三年。

超级适应了,自己在海边6个小时,我也不无聊,我会对着大海唱歌,要不就把头躲在椰子树底下看书,要不就放空,是真的什么都不想,放空几个小时!绝技!哈哈哈我出门手机都不拿的。非常注意蚊虫叮咬,所以还好啦,没有大规模的过敏。还有几个好朋友也都在。觉得超级幸福的。每天超级忙碌的,自己做健康餐,不放油和盐的,每天去菜市场买各种海鲜回家,用水煮了,直接吃。买了砂锅,炖鸡汤炖鱼汤,喝完了继续买继续炖。每天2个椰子,7块钱一个。

这张照片5月10拍的。

这两张是5月24号拍的。

这张照片5月25号拍的。

这张照片5月31拍的。 我的小腿上,都是被蚊虫叮咬的。我荨麻疹很严重。

楼下就是游泳池,早晚游泳20分钟。每天楼下打篮球15分钟,不停的投篮,累死我了。

每天晚上8点到家附近1.5公里的健身房,健身器材一个半小时。

洗澡完不到12点,我都睡着了。早上8点起床,看NBA东西部总决赛,一场不落。中午12点出门晒太阳。晒5个小时左右。我每天太充实。六一儿童节,我给自己放假一周飞去香港,迪士尼玩。

我住的地方,小区叫做凤凰水城•南岸,环境很美,房子超棒!怎么感觉自己像卖房子的,写软文植入啊。开发商记得给我月结卖房提成哈。

好啦,不开玩笑啦。

继续说晒太阳。

我给自己买了10套比基尼,我每天都穿不一样的出门。我美给自己看的。

我2016年夏天晒太阳效果最好,身上除了两个胳膊肘,全都晒好啦。

现在是2017年夏天,我身上还是有,我会长新的,但是,不影响我正常生活的,穿上连体泳衣,去游泳馆,也看不出来,所以我今年就不去三亚晒太阳了。

但是,等到7月份,我周末也会去北京的郊区,穿着比基尼晒太阳,试试看有没有效果。我到时候会拍照给你们看看前后的对比。我想知道,不泡海水,只是晒太阳,有没有用。我现在也不知道呢。

我也有亲戚朋友当时也在三亚的,我都没敢说我在三亚,怕麻烦,我自己就够忙活的。

2016年夏天7月底,我就又去日本玩了半个月。经历了5级地震。吃了300年店历史的鳗鱼饭。在大阪那天绕着大阪城公园晨跑。在奈良从东大寺骑自行车2个小时,去了唐朝建的唐朝递寺。在神户吃了和牛的多种吃法。在京都,连续3天晚上,去日本当地人去的温泉。日本电视剧里和动漫里的场景跟真实的日本特别像。在镰仓,我也去了樱木花道、赤木晴子生活的地方。每天玩累了,晚餐都要犒劳自己一杯啤酒,日本餐馆里可以随意抽烟。

所以你们看,就算晒得很黑,丑吗? 我觉得不丑啊。皮肤黑点怎么了,多洋气啊。

9月开始上班,今年2017年过年我又去日本玩了半个月。大年初三我才回到北京。古着照相机店,我爱上的都是几十年的胶卷相机,很便宜,100多人民币就能买一个,我下次去,买10台胶卷照相机。当然了,什么价位的都有。不可能都是100多人民币。

小樽这个城市,凄凉的美。从札幌到小樽的新干线,是我坐过最美的沿海新干线。富士山真美,千变万化的颜色。札幌附近的露天温泉,环绕着大山,森林,外面大雪,我光着身子,觉得自己特别纯净。

我只是问路,日本妹子带我玩了一下午,去了几十年的人气爆棚的手冲咖啡店,带我去买黑胶唱片,带我去了东京的鼓楼,都是小剧场live演出。大年初一,误闯入了人家的传统婚礼,一定要让我合影,可能是因为我穿的喜庆吧。

除夕夜,去东京的夜店浪。早上7点钟我去浅草寺晨跑,没有游客,浅草寺消防演习。和牛没少吃,寿司烧烤火锅轮着来。每天下午茶甜品不重样。

2月开始上班,直到现在。我努力上班,我努力赚钱,我花钱的时候更高兴了。

现在是2017年的夏天,我不用去三亚了,虽然,我这几天,有一天早上被虫子咬了,我没在意,哎,寻麻疹过敏了,这几天睡得不好。一到夜里就痒疯了。我就打王者荣耀排位赛打发时间。

5月19号被咬的,现在一周了,还是每天晚上睡不着。

我也是个疤痕体质,有个小伤口,就会变成牛皮癣,就算蚊虫叮咬了也可能转成牛皮癣。

经常寻麻疹,痒起来,疯了。一般是在咬过的24小时之后,再来爆发一轮。

一口气写了4个小时,回忆如泉涌,怎么感觉,流水账写得跟旅游攻略似的哈

(七)药浴泡澡法(我现在用的是食盐、海盐泡澡)

我大概是从高中开始泡澡的,去医院里开中药,自己回家熬汤,然后放在浴缸里,泡澡,大概40分钟吧,还挺累人的,因为热水泡着,每次泡都觉得发虚。

中药一定要提前几个小时,放在水里泡,然后再煮。就像熬中药喝的一样。

后来,我这几年不是在海边晒太阳吗,我就再也不买中药泡澡了,上网买海盐。

每次在浴缸里放海盐,泡40分钟,我个人觉得效果也挺好的。

海盐可便宜了,我记得我买的那个5公斤才20吧,还包邮呢,从山东的海边某个城市寄过来的,记不清了。

为什么我们要泡澡,我觉得是为了软化有白屑的皮肤。你们不觉得那块皮肤特别厚,但是泡澡,泡软了之后,轻轻的,一定要轻轻的,搓一搓,就能把那个白皮儿搓掉了。这个时候,你会发现,那块儿的皮肤就变薄了。再抹点护肤滋润的,每次洗完澡,都觉得自己是小仙女呢,哈哈哈。

我之前身上多的时候,有很多白屑,总是喜欢拿手抠,尤其冬天的时候,抠的床单上,地板上全都是。

(八)精神上、心态上与牛皮癣的相互影响

说一下,心情愉悦对我们的病,真的是太关键了,但是,如果没有经历过那么多年的黑暗,那么多年的郁郁寡欢,是不会进步到现在这种阳光的心态的,你就想,黎明到来之前,肯定是黑暗,我现在,已经不怕黑了。一语双关有没有。

多跟优秀的人在一起,你就再也不想回到黑暗里去

只有经历了那么多的夜不能寐,我才能在今年29岁,收获了现在的我。我接受我自己一切的样子,我接受了。

加上我的家人,都是那种特别正能量的人,环境的影响啊。

如果你刚得这个病,或者你现在年纪还小,没关系,我真的建议你不要逼自己变得阳光,变得Nice,一切都是个过程。

有负能量的人或者事,我们就躲开,让他们滚,你就活你自己的。你就跟自己比,我只要是越来越好就行,不要被社会上约定俗成的规矩去委屈你自己。

别人都能做的事,不一定适合你

最近我就想堕落,你就堕落,什么时候想开了,你就继续好好活着。

取悦自己。

我们都受过很多伤,那是勋章。

有人问我,牛皮癣对你工作有影响吗?回答:真的没有。因为首先大家不知道你有病,就会一视同仁,就算能看出来点什么,你就说过敏了,大家都能理解,我也把自己当正常人,在社会上最主要的还是看人品看性格看为人处事。

牛皮癣对学习有影响吗?回答:我已经不记得了,毕竟,我大学毕业也5年了哈,我只记得我高三特别想出国留学,但是我妈妈觉得我身体不好,怎么能照顾好自己呢,还是在外国,她就想让我一直在她身边。这算是个我终身的遗憾吧。

很多过去了的事情,就是不好请假的,因为结局不好预测的。

我记得我上初中,虽然我是三好学生,也有男生喜欢,但是,我内心里特别特别自卑,小学的时候还不太懂,初中了,我胳膊上,小腿上,这种必须裸露在外面的部分,我没办法遮盖,我就走在任何路上,任何时间,我都觉得,有人在看我,有人在指指点点,议论我,我现在想想,特别神经质,就是自己太在意别人怎么看待我。

上高中,每天都很充实,有几个小细节,现在想想,也是被自己感动了。我高中住宿,夏天的时候,上完晚自习,回宿舍洗澡,我们学校用的是太阳能,所以,我只能等所有同学们都洗完澡了,我再去洗澡,热水早就被用完了,我都是用凉水洗的澡。那时候特别怕宿舍的同学看见我身上,然后万一给我传到年级里,我感觉我的威望就都没有了哈。那时候觉得自己这个病,就像一个把柄。

还有件事儿,那时候,我妈妈经常去空军总医院,给我开抹在身上的外用药膏,空军总医院在北京,看皮科也是很厉害的,我就在宿舍床位上,挂了个帘子,等所有人都睡了,我就拿出药膏或者药水,抹在身上。抹完药了,就把帘子扯下来,赶紧睡觉,好困呢。

冬天的时候,我的床上,要准备个床刷。因为,冬天嘛,也不是天天洗澡,也不是天天抹油,就算干痒,我也忍了,光着身子抹药,冬天的时候真的挺冷的呢。所以,一到了晚上睡觉,我就开始在身上摸来摸去,抠牛皮癣的皮儿,有时候抠出来一大块很完整的,还有点高兴呢哈,有点处女座风格,有时候抠的碎碎的,就没意思了。

然后我的床单上,特别多皮屑,就得夜里起床扫一下,才能再睡觉,要不是,扎人啊!我皮肤那么嫩,哈哈哈哈。

冬天早上起床后,我穿着睡衣,往地上一站,身上的白屑就往地板上掉,围绕在我双脚的周围,是不是很有画面感。我从卧室走到洗手间,地板上就有一条白色的线路,因为我身上掉皮儿。

鸡汤:女生得了牛皮癣,这是对我的考验,这种生活的磨难,值不值得我感激?

回答:可以感激,但,不值得。

我感激我四肢健全,我感激视力听觉没有障碍,我感激自己智商情商正常,我感激太阳,我感激空气,因为这些都是眷顾,而我之所以感激牛皮癣,是因为我没得选择,我总得坚强的活下去吧,我总得找个意义吧,我现在变的坚强,变得自我,变得没有梦想(我只想健康的活着,这算不算梦想)。

因为这个病让我学会的所有东西,我完全可以从其他的人和事中,也能领悟到,干嘛一定要从这么折磨人心灵的痛苦的牛皮癣中学到呢?所以说,如果自始至终,我都被这个世界温柔以待,这又算不算梦想呢。

既然你和我一样,已经病了,病了很多年了,或者,刚刚确诊的,我们感激这个病让我们学会珍惜,珍惜健康的体魄、善良的人格、别人对我们的爱,让我们学会做自己、取悦自己。

如果我们想被世界温柔以待,如果幸运,你会有家人朋友爱人为你承担了这一切,但是你只能靠自己,没有别人给你依靠,那就强大起来,给自己营造一个你喜欢的小世界:里面有正能量的好朋友,有懂得感恩的她他它。

人的记忆,刚开始是一段视频,到最后来是一张照片、一种味觉或者一个情景。

我这几年才开始,什么都吃,什么都不忌口,我的很多很多好朋友们跟我出去吃饭,点菜时会很贴心,会很照顾我不吃刺激食材,只能一点点辣,我不吃麻辣烫烤面筋这种路边摊,我怕我过敏或者拉肚子。她们虽然嘴上吐槽,就你丫事儿多,但是实际行动,没有说嫌弃我这不吃、那不吃。

还有个记忆片段:我在澳洲,跟留学生们喝酒,那天没吃饭,上来直接喝,结果,我就断片儿了,不省人事那种,被大家送回我的house,有个女生本来想把我衣服脱了,让我能睡得舒服,其中有一个我的好姐妹儿,她是知道我身上的情况的,我让她见过,但我没说过我是牛皮癣,只说过敏了。我这个好姐妹儿一直说,不用脱衣服了,怕移动我,我难受。

我在想,如果她有坏心思的话,那么大家不都知道我有病了,当场送我回来的既有男生也有女生。 而且她那一夜没有走,就在我家睡得,在我的床头放了塑料袋还有水。我早上醒来的时候,我都懵了,我不是在别人家客厅里喝酒呢嘛,怎么现在在我自己的床上,完全断片儿啦哈哈。

我最好的闺蜜,她有时候会见到我身上,冬天的时候白屑,我也不解释是什么,偶尔心情不好的时候,会跟她抱怨几句。她只是轻描淡写的说:现在空气质量那么差,谁都容易过敏,过敏性鼻炎,过敏性咽炎,这时候,她就掏出胳膊来说,你看看,我这个胳膊上也像湿疹也像寻麻疹,一整夜的睡不着。我现在写这段文字的时候,我都能感受她对我的爱,对我的那份友情,那份理解。

(九)这么些年来,我的那些病友们的故事们

接下来,说说我的病友们跟我说过的他们的治疗方法。

其中比较好的,就是去黑龙江的五大连池,这是个冷泉,有温泉,是的,是的,还有冷泉。水很凉的。病友们在冷泉里泡澡,然后上岸晒太阳,跟我在三亚差不多,但是也挺受罪的。毕竟水那么凉。但是效果好像挺好的。

我就发现,东北的病友好多好多,是不是因为纬度特别高啊。但是贵州啊云南,这种这么好气候的地方,也有很多患者啊。但是,的确越往南方,病友越少吧。好像非洲人就没有牛皮癣,这是我猜的啊。

其实,白人也有很多得牛皮癣的。

我听说过,有的病友,去 美国换血,不是说牛皮癣是血液病嘛。有的病友去那种深山老林里,找大仙儿配的草药吃啊抹啊,也管用,后来大仙儿去世了,他也就没办法了。我说的都是我亲耳听病友聊天跟我说的。

还有些,现在很严重的病友,都是当年不小心或者不知情的情况下,大量的使用了激素,到后来,他们的身体抗药性特别明显,有点破罐破摔,因为吃什么药甚至激素,都不管用了,晒太阳也不管用了,你想想,那得多绝望,我心里现在一想起他们,我都心疼。

我认识一个天津的哥哥,他和他哥哥都有,哥俩每年五一都来三亚。这个哥哥是我最欣赏的,他感染了我很多方面。我很认同他的生活观。我和妈妈还开车去天津找过他。

有些女的病友,我觉得她们太悲观太自卑了,说自己只能找个也是牛皮癣的,没有资格挑剔。在三亚认识的几个女病友,选择留在了三亚,觉得能一直保持住。她们的工作就是那种服务行业,不是色情的啊,就是正常的美容院啊什么的。

我说实话,我的微信好友,只有极少数几个病友,是我把对方删除掉了,为什么呢?因为我感到那股深深的幽怨!那种不积极向上。我觉得日子是我们 每一步的选择,我们要一直对自己有要求,我觉得,日子肯定得越过越好啊,我不知道是不是我思想跟大家不一样。

可能我只愿意选择能够与我一路同行的人,我不是不愿意等你,而是当你觉得决定不向前走了,我就跟你挥挥手道别,那我自己继续向前了。就是这么个感觉。

我认识的病友哥哥,什么年龄段的都有,有的很有钱,需要喝酒啊应酬啊,他们那种喝法,肯定复发啊,肯定严重啊 ,经常去三亚晒,晒好了,又继续喝,……这么循环,没办法,要养家的啊。

有的男病友,因为在沙滩上晒太阳很无聊嘛,他们就在沙滩上赌钱。人家有人家的选择,我肯定不能干预,我就不想认识这样的人啊。

我真的觉得黄赌毒,这三项,真的不能沾染啊。哈哈,扯远了。

我还遇到一个小女孩,10岁左右,晒太阳认识的,鱼鳞病!太可怜了,我的乖乖,我每天跟她一起晒太阳,我一看到她,我的心就疼。但是,小女孩可能还小吧,很乐观,那么天真。呜呜,我现在边写,眼泪都调出来了。

在晒太阳的病友里,还有个阿姨,给我留下来积极深刻的印象,她大概五六十岁吧,我也不太会看年龄,我就感觉啊。每天都能在沙滩上遇见。她用的东西也都是比较破旧的,可能是因为反正是在海边用,她午饭都是自己带饭。

有一天下午,我们结束了今天的任务,我朋友开车来接我,晚上我们出去吃好吃的再去酒吧玩,我在一个蔬菜水果批发市场门口看见她了,她拿着一大包蔬菜,扛在肩上,那包蔬菜快赶上她个子了,她本身就不高。她可能要追上公交车,奋力的追,明显又跑不动。那个画面就在我脑海里。

我就感觉,好心酸,我看到一张张我的皮友们被生活磨砺的脸庞,有些人家里条件好、有些人条件一般, 这就是人生百态。

我上大学住院认识的病友弟弟,现在结婚了生子了;有些病友,每年都去三亚晒太阳,他们晒了7、8年了;有些病友,后来再也没有了音讯,不知道是不是……

我很喜欢小朋友,我亲哥哥有两个小孩儿,我的表哥表姐堂妹们也都有小朋友,可是,我不太想生孩子,不是怕疼,不是因为我还没结婚,我是觉得万一我的宝宝遗传了我的病呢,我不想ta经历我的这么经历,一次都不想。我没有觉得我一定要有个自己的后代,我来到人世,走一趟……多经历些,也挺好的。

(十)我给大家的鸡汤

我不想要时光机,我觉得现在的我,都是之前的我造就的。重来一次,我可能还是这样子。如果有时光机,我只会跟10岁的我说,小朋友,你辛苦了,你真棒,你小学的这几个朋友到20多年后,还是你的好朋友;我会跟18岁的我说,去哭吧,去伤心吧,去抱怨这一切吧,消极的对待一切吧,整天浑浑噩噩的混日子吧,你的初恋现在生了两个孩子,很幸福,大学的男朋友现在发福了,你不会留恋他的;没关系,只有经历了这个,你在28岁才可以一直这么乐观。我想对38岁的我说,这10年也一定继续健身运动,每年都要去想去的地方旅行,不要太熬夜,可以早上很早起床加班,一定多喝水多做面膜。我想对48岁的我说,你看上去像38岁的就行。

向往荣华富贵,但内心里恪守“够用就好”。人生到最后,是成功最重要吗?是回忆吧。

不要因为你有病,就凑合活着,就为了你自己活,跟你自己比,不要有任何遗憾的活着。

写了这么多,拖拖拉拉,写了一个月,每次提笔写,我都情绪非常不好。毕竟要回忆很多。哎,希望越来越多人能看到我的这份经历吧,我不是最严重的,我也不是治疗的最好的,我也不是最优秀的。感觉写了这么多,是我29年来做的最有意义的一件事。我为自己鼓个掌吧。

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作者 UU 13723417500

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